عمان جو - قالت مؤسسة جمعية "الفنيل كيتانوريا" سناء سقف الحيط ان عدد المصابين بهذا المرض الوراثي ارتفع منذ تأسيس الجمعية في العام ١٩٩٨ من ٣٦ مصابا إلى ٤٥٠ مصابا.
ويذكر ان مرض الفنيل كيتانوريا هو أحد الأمراض الوراثية المتعلقة بالتمثيل الغذائي (أو ما يطلق عليه الأطباء بالأمراض الإستقلابية). وهو مرض نادر على مستوى العالم. و يندرج هذا المرض تحت مجموعة أمراض الأحماض العضوية ، و يتلخص في عجز جسم الإنسان في تكسير نوع من العناصر البروتيني، الامر الذي يهدد حياة المصابين به اذا لم يتناولوا الحليب المخصص لهم.
واضافت في تصريح صحفي ان الجمعية التي تراسها الاميرة ثروت الحسن اقامت نشاطا خصص للاطفال المصابين بهذا المرض وعائلاتهم في مجمع النقابات المهنية، تم خلاله توزيع الحليب و المأكولآت الخاصة لمرضى الفينيل كيتانوريا .
واشارت أن احتمال تكرار المرض في الاسرة الواحدة قائم، وان الأبوان اللذان يرزقان بطفل طبيعي وآخر يحمل المرض يجب عليهم التفكير ملياً قيل إنجاب طفل آخر، وانه في حال حصلت الاصابة على الأبوين إبلاغ الاقارب و إجراء الفحص المجاني لكل مولود .
و أوضحت الدكتورة ان بامكان الطفل المصاب بالمرض اكل الخضار و الفواكة والتقنين من اكل البروتينات.
واشارت الدكتورة سقف الحيط ان معظم الناس يحملون صفات موروثة وان فرصة الاصابة بالمرض تزداد في زواج الاقارب.
واوضحت ان ان المصابين ينتفعون بخدمات الجمعية سواء كانوا منتسبين أو غير منتسبين، وأن علبة الحليب التي تكفي الطفل ٤ ايام تكلف الدولة ٤٧ دينار، وان وزارة الصحة تؤمن للمواطنين الذين يحملون الرقم الوطني الحليب و الطحين الخاصين و فحوصات الدم و المتابعة الطبية مجاناً و ذلك في عيادة خاصة لهذا المرض، وهي اول عيادة متخصصة على مستوى الوطن العربي، وان من لا يحمل الرقم الوطني سيستفيد من خدمات الجمعية .
وبينت ان الجمعية ساهمت مع الوزارة في استحداث البرنامج الوطني للمسح الطبي لحديثي الولادة و هو مجاني لكل من يولد على الاراضي الاردنية . ونوهت الدكتورة سقف الحيط ان الجمعية هي اول جمعية لهذا المرض في الوطن العربي وهي الوحيدة التي تعمل لمنع الإعاقة العقلية .